Sex år efter stroke
För sex år sedan förändrades mitt liv i grunden – jag drabbades av en stroke. Den kom utan förvarning, som stroke ofta gör, och på ett ögonblick var allt annorlunda. Det som hade varit självklart – att röra sig, att tala, att tänka klart – blev plötsligt en ansträngning som krävde all min kraft.
Jag arbetade då som distriktsläkare vid vårdcentralen i Öregrund, en liten kuststad i Uppland där jag trivdes. Jag hade dubbla specialiseringar: allmänmedicin och klinisk genetik, med särskilt fokus på kardiovaskulär genetik. Ungefär 75 procent av mitt arbete var kliniskt – möten med patienter, undersökningar, beslut – och resten ägnades åt genetik, i nära samarbete med kollegor i Umeå.
Kardiovaskulär genetik handlar om att förstå hur våra gener påverkar risken för hjärt-kärlsjukdom. Genom DNA-analys, ofta från blod- eller salivprov, söker vi genetiska variationer – SNP:er eller mutationer – som kan öka risken för stroke eller hjärtinfarkt. Det är ett område i skärningspunkten mellan klinisk medicin och modern genetisk forskning, och det kräver förmågan att översätta komplexa biologiska samband till begriplig information för patienter och anhöriga. Det var ett arbete jag brann för, och som gav mig stor mening.
Ungefär samtidigt erbjöds min fru en tjänst som hälso- och sjukvårdschef i Jämtland. Det var ett viktigt steg i hennes karriär, och självklart ville jag stötta henne. Hon flyttade dit först, jag följde efter en månad senare. Vi befann oss mitt i ett nytt kapitel – ett nytt landskap, nya rutiner, nya möjligheter. Sedan kom stroke.
Dagen då allt förändrades
Jag minns känslan av att något inte stämde. Förlamningen på höger sida kom snabbt. Sedan förlorade jag medvetandet. På akuten visade blodtrycket över 220/130 – ett tryck som måste ha byggts upp under lång tid utan att jag märkt något. Jag som förklarat just sådana risker för mina patienter i åratal hade inte sett den hos mig själv.
I efterhand kunde jag se signalerna. I fyra-fem år hade jag haft intensiv huvudvärk, ofta återkommande. Jag hade förklarat bort den – stress, för lite sömn, för många arbetsdagar i sträck. Men det var blodtrycket som talade till mig hela tiden, och jag lyssnade inte.
Det gjordes en akut trombektomi – proppen drogs ut mekaniskt med en kateter, för att återställa blodflödet till hjärnan. Det gick fort, men skadan var redan skedd. Jag vårdades sedan på neurointensiven, NIVA, för observation. När jag återfick medvetandet var höger sida fortfarande förlamad.
Mina minnen från den tiden är suddiga, fragmentariska. Jag minns att sängens skyddsgrind drogs upp på ena sidan så jag inte skulle falla. Jag minns hur de försökte få på mig sjukhuskläderna. Bilder utan sammanhang.
Från NIVA flyttades jag vidare till strokeenheten. De första dagarna där var de svåraste i mitt liv. Jag låg där med en kropp som inte längre lydde mig, med ord som ibland försvann på vägen från tanken till munnen, med en hjärna som jobbade hårdare än någonsin men levererade mindre.
Söndagen jag försvann
Jag kunde inte prata alls, och jag var förvirrad. Ändå smet jag iväg från avdelningen den femte dagen. Det var söndag. Jag tog mig in till Uppsala centrum och väntade på att Åhléns skulle öppna. Där köpte jag ett par byxor och två piketröjor. När det var dags att betala kunde jag inte minnas koden till bankkortet. Till slut gick det att lösa med hjälp av körkortet. Sedan köpte jag två askar jordgubbar. Jag var nöjd.
På vägen tog min mobil slut på batteri. Min fru, som försökt nå mig, ringde till slut avdelningen. Där visste man inte var jag var. Personalen letade. Polisen kallades in. Jag var, formellt sett, försvunnen från sjukhuset.
Själv var jag på väg tillbaka utan att veta något om det. Jag visste att strokeenheten låg på våning sju. Men när jag klev in i hissen mindes jag inte hur jag skulle få den att fungera. Så jag tog trapporna. Sju våningar upp, med påsarna i handen. När jag kom tillbaka till avdelningen var personalen upprörda. Det var inte konstigt. Jag tror inte att jag förstod allvaret förrän långt senare.
Mellan att veta och att leva
Som läkare visste jag, i mina klarare stunder, vad som hänt. Jag kände till fysiologin, rehabiliteringens principer, statistiken. Men att veta är en sak. Att leva det är en helt annan. Det är en sak att förklara för en patient vad neuroplasticitet innebär – hjärnans förmåga att bilda nya kopplingar och kompensera för skadade områden. Det är något helt annat att ligga och hoppas att den förmågan finns i den egna hjärnan, just nu, just här.
Jag minns förvirringen, utmattningen, den djupa oron inför framtiden. Vad skulle jag klara av? Vad skulle bli kvar av det jag var?
Rehabiliteringen – en lång och krokig väg
Rehabiliteringen har varit en lång resa, men också en resa fylld av stöd, envishet och små segrar som man lär sig uppskatta på ett nytt sätt. Jag fick intensiv logopedi som hjälpte mig att hitta tillbaka till språket – inte bara orden, utan rytmen och säkerheten i att kommunicera. Parallellt tränade jag fysiskt, framför allt högintensiv intervallträning – HIIT – som visade sig ha god effekt på både kropp och kognition. Forskning visar att fysisk aktivitet stimulerar frisättningen av BDNF, ett protein som stödjer hjärncellernas överlevnad och nybildningen av nervförbindelser. För mig var det inte bara teori. Jag kände det.
Men rehabiliteringen gick inte rakt framåt. Under den här perioden genomgick jag också flera operationer, bland annat för näthinneavlossning – ett tillstånd som ytterligare påverkade min förmåga att läsa, arbeta och orientera mig. Varje bakslag tog energi. Varje operation krävde ny återhämtning. Det är lätt att tala om envishet och styrka i efterhand. I stunden handlar det ofta bara om att orka ta nästa steg.
Sepsis – ännu ett slag
Sex månader efter stroke drabbades jag av sepsis – blodförgiftning. Jag vårdades på sjukhus i åtta dagar och fick intensiv antibiotikabehandling. En abscess i vänster armhåla visade sig vara orsakad av Streptococcus intermedius, en bakterie som normalt lever i munhålan men som under vissa omständigheter kan orsaka allvarliga infektioner på andra platser i kroppen. Jag opererades för att avlägsna infektionen.
Sepsis är inte en sjukdom man tar lätt på. Den kan påverka hjärta, njurar, lungor och lever, och i mitt fall ledde den även till anemi – blodbrist – som i sin tur ökade tröttheten och försvårade återhämtningen ytterligare. Att drabbas av en så allvarlig komplikation mitt i strokerehabiliteringen kändes som att golvet försvann under fötterna igen, just när jag börjat hitta balansen.
Det var ännu en allvarlig prövning. Men jag tog mig igenom den.
Hur stroken förändrade mig som läkare
Jag trodde att jag var en lyhörd läkare. Jag lyssnade, jag förklarade, jag tog mig tid. Men det var först när jag själv hamnade på andra sidan – i sängen, med en kropp som inte lydde och ord som försvann – som jag förstod hur mycket jag missat.
Idag vet jag vad en patient menar när hen säger ”jag är så trött”, och att det inte alltid är samma trötthet som andra känner. Jag hör det som inte sägs: rädslan bakom en till synes enkel fråga, oron som inte ryms i journalanteckningen. Tidigare såg jag symtom. Nu ser jag människan som bär dem.
Jag har också blivit mer ödmjuk inför det jag inte kan veta. Som läkare vill man gärna ge svar – en prognos, en tidsplan. Men jag vet idag, inifrån, hur lite de orden ibland hjälper, och hur mycket mer ett ärligt ”jag vet inte, men jag finns här kan betyda.
Vad jag har lärt mig
Trots allt – eller kanske tack vare allt – är jag djupt tacksam. Tacksam för den vård jag fått, för sjuksköterskor och läkare och logopeder och fysioterapeuter som mötte mig som människa, inte bara som patient. Tacksam för min fru, som funnits där genom allt, som lyckats kombinera ett krävande yrkesliv med att vara ett orubbligt stöd. Tacksam för vänner som inte tröttnade, som hörde av sig, som besökte, som lyssnade.
Den här resan har lärt mig sådant som inga böcker eller föreläsningar hade kunnat förmedla. Om kroppens sårbarhet – att vi är mer bräckliga än vi vill tro, och att det är okej att erkänna det. Om tålamod – äkta tålamod, inte den välvilliga sorten man kan råda sina patienter till, utan det sega, vardagliga tålamod som krävs när framstegen är osynliga dag för dag men synliga månad för månad. Om vad som verkligen betyder något när det yttre faller bort.
Och en lärdom till, kanske den viktigaste: kontrollera ditt blodtryck. Högt blodtryck kan vara helt tyst, och även när det inte är det är signalerna lätta att avfärda. Mina egna förklarade jag bort i flera år. Ändå låg trycket där, månad efter månad, tills något gav vika. Om min berättelse kan få någon enda läsare att mäta sitt blodtryck och ta varningssignaler på allvar, så är den värd att ha skrivit.
Livet ser annorlunda ut idag. Jag arbetar inte som förut. Kroppen gör inte alltid som jag vill. Vissa ord dröjer sig kvar lite innan de hittar fram. Men jag skriver, jag tänker, jag är nyfiken. Och jag har fått något som inte alla får: ett nytt perspektiv på livet, förvärvat på det hårda sättet, men inte utan värde.
Vanliga frågor
Kan läkare också få stroke? Ja. Medicinsk kunskap gör ingen immun – riskfaktorerna är desamma för oss alla: stigande ålder, högt blodtryck, rökning, diabetes, förmaksflimmer, höga blodfetter och ärftlighet. Mitt eget blodtryck låg farligt högt i åratal utan att jag tog signalerna på allvar. Ingen är undantagen, inte ens den som borde veta bättre.
Vill du läsa mer? Här finns mer om mig, min guide till rehabilitering efter stroke och texten om hjärntrötthet efter stroke.
Den här texten bygger på medicinsk kunskap och min egen erfarenhet av att leva med stroke. Den är information och inte en ersättning för individuell medicinsk bedömning – sök alltid vård för dina egna besvär.
Peter Nyberg, allmänläkare och klinisk genetiker
Lämna ett svar